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Bonjour,

Je m’appelle Manon …

 

 

et j’ai 4 ans.

 

 

J’habite un petit village dans le Haut-Doubs.

 

 

Au Russey Près du saut du Doubs.

J’ai 3 sœurs …

              et 2 chats.

J’adore m’amuser dans l’eau …

Danser …

            Chanter …

                            Me déguiser …

 

 

Mes parents disent que je suis un tit clown !

 

 

Mais j’ai bobo…

Notre petite Manon est diagnostiquée HTAP Primitive.

 – HyperTension Artérielle Pulmonaire –

Maladie rare des artères et des vaisseaux pulmonaire.

 – Augmentation de la pression dans les artères pulmonaires –

Maladie Grave et Progressive qui conduit a des lésions des vaisseaux et une insuffisance du ventricule droit condamnant Manon en quelques mois ou quelques années.

 

Le traitement vise à améliorer sa qualité de vie.

Mais ne guérit pas la maladie.

Nous avons besoin de votre souffle …

Pour faire avancer la recherche sur cette maladie.

Pour les besoins de Manon.

– La soulager dans cette maladie incurable.

– Améliorer sa survie et sa qualité de vie.

(Thérapeute,  Psychologue, Diététicienne, Kinésiologue, Cardiopédiatre ..)

Pour informer – Communiquer – Prévenir.

(Des risques – Des conséquences)